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Chronologie des droits des malades

Chronologie des droits des maladesLa reconnaissance des droits des malades s'est faite de façon progressive.
Plusieurs dates ont ainsi marqué l'émergence des droits du malade en France.
La présentation ci-dessous n’est bien entendu pas exhaustive.

20 mai 1936 : la Cour de cassation (arrêt "Mercier") fonde la responsabilité du médecin sur une base contractuelle et elle juge que la transgression de ce contrat par "l'homme de l'art" peut constituer une faute.

28 janvier 1942 : la Cour de cassation (arrêt "Teyssier") reconnaît pour la première fois la notion de droit du malade. Les juges affirment le principe du respect du consentement préalable du malade à des examens ou à la mise en place d'une thérapeutique.

27 octobre 1946 : le Préambule de la Constitution de la IVe République dispose que la Nation "garantit à tous, notamment à l'enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs".

10 décembre 1948 : la Déclaration universelle des droits de l'Homme postule dans son article 25 que "Toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien-être et ceux de sa famille, notamment (…) pour les soins médicaux ainsi que pour les services sociaux nécessaires…".

31 décembre 1970 :
la loi n° 70-1318 portant réforme hospitalière affirme le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de soins. Elle confie aux établissements assurant le service public hospitalier la mission d'accueillir toutes les personnes ayant besoin de leurs services.

20 septembre 1974 : publication de la première Charte du malade hospitalisé, qui reconnaît les droits et les devoirs des patients.

6 janvier 1978 : la loi n° 78-17 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, assure la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données nominatives. La loi impose que des dispositions soient prises pour assurer la sécurité des traitements informatiques et des informations et pour assurer la garantie des secrets protégés par la loi, dont le secret médical.

17 juillet 1978 : la loi n° 78-753 portant diverses mesures d'amélioration des relations entre l'administration et le public, permet à l'usager d'accéder aux données détenues par l'administration le concernant, sans que le secret médical ou le secret de la vie privée puisse lui être opposé. Ces dispositions sont applicables aux dossiers médicaux des patients hospitalisés dans les établissements publics de santé.

20 décembre 1988 :
la loi n° 88-1138 sur la protection des personnes se prêtant à des recherches biomédicales, dite loi "Huriet", accroît la protection de ces volontaires en ce qui concerne leur dignité, leur sécurité et leur dédommagement en cas d'incident ou d'accident au cours de la recherche. Le texte est fondé sur le principe de valeurs éthiques et scientifiques indissociables. Au plan technique, la loi offre des garanties sur l'utilité de la recherche, la rigueur scientifique du protocole d'investigation, la conformité aux règles de bonnes pratiques cliniques et les conditions de sécurité du site et de l'environnement où est menée la recherche.

27 juin 1990 : la loi n° 90-527 relative aux personnes hospitalisées pour des troubles mentaux affirme les droits des patients en milieu psychiatrique. Elle met en place les commissions départementales des hospitalisations psychiatriques, qui veillent à la protection de ces droits.

31 juillet 1991 : la loi n° 91-748 portant réforme hospitalière affirme que " Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé est un principe fondamental de la législation sanitaire ". Le droit du malade à l'information est aussi reconnu: "les établissements de santé, publics ou privés, sont tenus de communiquer aux personnes recevant ou ayant reçu des soins, sur leur demande et par l'intermédiaire du praticien qu'elles désignent, les informations médicales contenues dans leur dossier médical".

31 décembre 1991 : la loi portant diverses mesures d'ordre social n° 91-1406 ouvre dans son article 47 un droit à indemnisation des personnes contaminées par le VIH, à la suite d'une transfusion de produits sanguins ou d'une injection de produits dérivés du sang, quelle que soit la date de la contamination.

9 avril 1993 : le Conseil d'Etat (arrêt "Bianchi") ouvre des possibilités d'indemnisation pour les victimes d'accidents thérapeutiques, pour des cas rares, d'une "extrême gravité" en l’absence de toute faute de l’établissement public de santé.

29 juillet 1994 : les trois lois de bioéthique sont publiées. La loi n° 94-653 relative au respect du corps humain introduit dans le Code civil l'obligation de recueillir le consentement de la personne préalablement à toute intervention thérapeutique.

6 mai 1995 :
une Charte du patient hospitalisé est publiée par les pouvoirs publics. Rénovant le texte précédent de 1974, elle précise que "le patient hospitalisé n'est pas seulement un malade, il est avant tout une personne avec des droits et des devoirs".

24 avril 1996 : adoption par le gouvernement de trois ordonnances sur l'organisation de la sécurité sociale, sur la maîtrise médicalisée des dépenses de soins, et sur la réforme de l'hospitalisation publique et privée. L'ordonnance n° 96-346 sur l'hospitalisation consacre un titre aux droits des malades. La qualité de la prise en charge des patients devient un objectif essentiel des établissements. Est instituée dans chaque établissement de santé une commission de conciliation. Un livret d'accueil, contenant notamment la charte du patient hospitalisé, doit être systématiquement remis au malade. Enfin, l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) est créée. L'ordonnance sur la maîtrise médicalisée des dépenses de santé crée un "carnet de santé" qui sera diffusé à toute la population en 1996, avant d'être abandonné en 1997. Elle met également en place une Conférence nationale de santé.

16 juin 1996 : le Conseil économique et social adopte un rapport (rapport dit Claude Evin) sur les droits de la personne malade. Il préconise notamment un mécanisme assurant l'indemnisation de l'aléa thérapeutique et de nouveaux droits pour les malades.
1er juillet 1998 : la loi n° 98-535 relative au renforcement de la veille sanitaire et du contrôle de la sécurité sanitaire des produits destinés à l'homme crée l'Institut de veille sanitaire (InVS) . Cet institut est chargé de d'effectuer la surveillance et l'observation permanente de l'état de santé de la population. Elle crée aussi l'Agence française de sécurité sanitaire des aliments (AFSSA) et l'Agence française de sécurité sanitaire et des produits de santé (AFSSAPS). La mission de cette agence est de garantir l'indépendance, la compétence scientifique et l'efficacité administrative des études et des contrôles relatifs à la fabrication, aux essais, aux propriétés thérapeutiques et à l'usage des médicaments et des produits de santé.

29 juillet 1998 : la loi d'orientation n° 98-657 relative à la lutte contre les exclusions crée les Programmes régionaux d'accès à la prévention et aux soins (PRAPS). Ces programmes visent à faciliter la mobilisation et la coordination des différents acteurs (services de l'Etat, collectivités locales, associations...) autour de priorités régionales définies à partir d'une analyse des besoins menée au niveau départemental.

Octobre 1998-juin 1999 :
Etats généraux de la santé. Ces Etats généraux ont fait apparaître que les dispositions de protection des droits des malades ne répondaient qu'imparfaitement à leurs attentes et qu'il convenait de les redéfinir et de les développer.

9 juin 1999 : la loi visant à garantir l'accès aux soins palliatifs organise, pour la première fois, l'intervention des associations des bénévoles dans le cadre de ces soins et élargit la reconnaissance du rôle de ces associations (en termes d'accompagnement du malade, d'aide et de réconfort du patient et de ses proches) en incitant les établissements de santé à faciliter leur intervention.

27 juillet 1999 :
la loi n° 99-641 portant création d'une couverture maladie universelle (CMU) met en place un dispositif assurant la gratuité des soins pour les plus démunis.

Mars 2000 : publication du rapport sur "La place des usagers dans le système de santé" (rapport d' Etienne Caniard).

17 novembre 2000 : la Cour de cassation (arrêt "Perruche") reconnaît le droit d'un enfant né handicapé de demander réparation à la suite d'une faute médicale ayant privé sa mère de la possibilité de recourir à une interruption de grossesse.

9 mai 2001 : la loi n° 2001-398 crée le Comité national de la sécurité sanitaire "chargé d'analyser les événements susceptibles d'affecter la santé de la population (…)". Ce comité réunit, sous la présidence du ministre chargé de la Santé, les directeurs et les présidents des conseils scientifiques de l'Institut de veille sanitaire (InVS) de l'Agence française de sécurité sanitaire des aliments (AFSSA) et de l'Agence française de sécurité sanitaire environnementale (AFSSE), immédiatement en cas de déclenchement de crise sanitaire.

4 mars 2002 : la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, définitivement adoptée par le Parlement le 19 février 2002, est promulguée. Outre la formalisation des droits des malades, elle remplace la Commission de conciliation créée en 1998 par la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Elle institue aussi la personne de confiance.
30 décembre 2002 : la loi n° 2002-1577 du 30 décembre 2002 relative à la responsabilité civile médicale modifie la loi du 4 mars 2002 et rééquilibre la charge de la réparation financière des dommages résultant d'infections nosocomiales. Cette modification de la loi du 4 mars 2002 a été rendue nécessaire par le retrait de la plupart des assureurs du marché de l'assurance en responsabilité civile des professionnels de santé et une hausse spectaculaire du montant des primes à la charge des praticiens.

3 mars 2003 : Alain-Michel Ceretti, dirigeant du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) se voit confier par le ministre chargé de la santé une mission sur la mise en oeuvre d'une union nationale des associations ayant pour objet la représentation des malades.

4 juin 2003 :
installation officielle des commissions régionales de conciliation et d'indemnisation (C.R.C.I), et de l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (ONIAM).

Juillet 2003 : mise en place au CHU de Nice du Conseil des usagers, organe privilégié d’information et de concertation avec les associations d’usagers.

5 mars 2004 : un arrêté ministériel met en œuvre les recommandations de L’ANAES en matière d’accès des patients à l’information médicale.

6 août 2004 : loi relative à la bioéthique.

9 août 2004 :
loi relative à la politique de santé publique.

2005 : création au CHU de Nice d’une Maison des usagers.

22 avril 2005 : loi relative aux droits des patients en fin de vie.

26 Septembre 2005 (arrêt CE) :
limitant les droits des ayants droit à l’accès du dossier médical du patient décédé.

Février 2005 :
loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

2 mars 2006 : la circulaire n° 2006-90 relative aux droits des personnes hospitalisées instaure une Charte de la personne hospitalisée.

5 mars 2007 : la loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs, a institué le mandat de protection future permettant à chacun de prendre, par avance, des dispositions tant d’ordre patrimonial qu’extrapatrimonial relatives à sa fin de vie. Ce nouveau mandat permet notamment aux malades en fin de vie d’organiser à l’avance les éventuelles difficultés rencontrées.

21 juillet 2009 : loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, relative à la modernisation des établissements de santé, l’accès de tous à des soins de qualité, la prévention et la santé publique , l’organisation territoriale du système de santé. L’accessibilité des soins est un principe prioritaire rappelé par la loi. Cette loi est venue renforcer la part des représentants des usagers au sein des conseils de surveillance des établissements hospitaliers. Cette loi a prévu également une représentation des usagers au sein des nouvelles conférences régionales de santé. Au niveau régional, les usagers sont également représentés dans les conseils de surveillance des nouvelles ARS (Agence Régionale de Santé).

27 janvier 2010 : arrêt du Conseil d’Etat concernant la responsabilité hospitalière du fait des produits de santé défectueux et précisément en matière de transplantation. Les organes contaminés ne pouvant être regardés comme des produits défectueux au sens de la directive 85/374/CEE du 25 juillet 1985 (introduite en droit interne par la loi n° 98-389 du 19 mai 1998 qui prévoit un régime de responsabilité sans faute en matière de produits de santé défectueux), la réparation des dommages qui résultent de la transplantation d'un greffon effectuée par un hôpital ne peut être admise que sur le fondement de la faute.

1er avril 2010 : Mise en place des agences régionales de santé (ARS) qui se substituent aux agences régionales de l’hospitalisation (ARH), aux unions régionales des caisses d’assurance maladie (URCAM), aux missions régionales de santé (MRS), aux groupements régionaux de santé publique (GRSP), ainsi qu’aux services sanitaires des directions régionales de l’action sanitaire et sociale (DRASS), des directions départementales de l’action sanitaire et sociale (DDASS) et des caisses régionales d’assurance maladie (CRAM). Elles reprennent en outre une partie des missions et des personnels des directions du service médical de l’assurance maladie (DRSM) et des organismes d’assurance maladie des agriculteurs (Mutualité sociale agricole) et des indépendants (Régime social des indépendants).

7 juillet 2011 : la Loi n° 2011-810 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique attribue à l'information du patient une place centrale, par exemple en matière d'examen des caractéristiques génétiques où elle est un élément pivot avant et après la réalisation de l'acte à l'égard du patient et de sa famille.

10 octobre 2011 : dans un arrêt important, le Conseil d’Etat qui abandonne la distinction retenue par certaines juridictions administratives du fond entre infection nosocomiale endogène et exogène.  Il fait peser sur l’établissement de santé la responsabilité des infections nosocomiales, qu’elles soient exogènes ou endogènes, à moins que la preuve d’une cause étrangère ne soit rapportée.

5 mars 2012 : Loi n° 2012-300 du 5 mars 2012 relative aux recherches impliquant la personne humaine illustre également le rôle crucial occupé par l'information.

24 septembre et 10 octobre 2012 : Arrêts rendus par le Conseil d’Etat (n° 336223 et n° 350426) qui s’aligne sur la position de la Cour de Cassation (arrêt 1e Civ. 3 juin 2010) en reconnaissant l’existence d’un préjudice moral autonome du patient en cas de manquement à l’obligation d’information préalable à l’intervention par le médecin. Le Conseil d’Etat reconnaît l’existence d’un préjudice « d’impréparation », préjudice moral autonome, en cas de manquement par le médecin à son obligation d’information et ce, même si l’intervention est nécessaire et n’aurait pas été refusée par le patient. Le simple manquement au devoir d’information par le professionnel entraîne un préjudice dit « d’impréparation » au patient que le juge ne peut laisser sans réparation.

18 décembre 2012 : la Mission SICARD sur la fin de vie remet son rapport au Président de la République à l’issue de cinq mois de réflexion et de débats publics.

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