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Validation par le Board ERNs : Réseaux de référence Européens de maladies rares  

Communication de la DGOS :

La commission européenne  a approuvé en fin de semaine dernière les candidatures des 23 réseaux européens de maladies rares (ERNs- European Reference Networks for Rare Diseases).

C'est une excellente nouvelle pour les malades qui ainsi bénéficieront d'un accès aux soins optimisé mais aussi pour la communauté des soignants, des chercheurs et des enseignants.
 
Le domaine des maladies rares stricto sensu est ainsi structuré en 19 ERNs, celui du cancer en 3 ERNs et 1 pour la transplantation chez l’enfant. Un 20ème ERN sur les maladies et affections rares et complexes des uro-recto-génitales doit être arbitré prochainement.
L’ensemble des 23 projets recouvrent en tout 370 hôpitaux dans 25 pays de l’UE + la Norvège et 960 centres d’expertise.
La France a sû assoir sa position :  4 ERN maladies rares (+1 pour le projet de réseau « cancers rares de l’adulte ») sont portés par des équipes françaises et 229 centres sont associés comme membre de tous les ERNs :

  • Pr BODEMER (APHP – Necker Enfants Malades, Filière FIMARAD) : ERN SKIN
  • Pr DOLLFUS (CHU de Strasbourg – Filière  SENSGEN) : ERN EYE
  • Pr FENAUX (APHP – St Louis) : Euroblood Net
  • Pr JONDEAU(APHP – Bichat) : VASCern

 

 

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