Le Centre de Référence Sclérose Latérale Amyotrophique (maladie de Charcot) et autres maladies du neurone moteur (CRMR SLA - MNM) est un centre labellisé par la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) dans le cadre du déploiement du Plan National Maladies Rares. Il participe à renseigner la base nationale de données maladies rares du Ministère de la Santé.
Ses missions incluent :
- le recours et l’expertise diagnostique
- le suivi par une équipe pluri-professionnelle et pluridisciplinaire
- l’organisation et la coordination du parcours de soins personnalisé
- l’accompagnement sanitaire et médico-social
- la formation des professionnels et des aidants
- la recherche clinique, thérapeutique et fondamentale dans sa thématique
- l’organisation de séances d’Education Thérapeutique (ETP) autorisées par l’Agence Régionale de Santé PACA
Le CRMR SLA - MNM du CHU de Nice est inclus, au sein de l’EURO-NMD ERN, dans les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares labellisés par la Commission Européenne. L’appartenance à ce réseau permet de garantir le partage des outils diagnostics, des recommandations de bonnes pratiques, des informations et des données entre 61 centres hautement spécialisés, sélectionnés dans 29 pays de l’Union Européenne.
Consultation et Hospitalisation
Hôpital Pasteur 2 - Zone C - Niveaux 1 et 4
30, Avenue de la Voie Romaine
CS 51069 - 06001 Nice cedex 1
Contact
Secrétariat :
Médecins
- Dr M-H. Soriani
- Pr C. Desnuelle
- Dr M. Bruno
- Dr A. Declemy
- Dr C. Pereira Cortese
Horaires
Lundi au vendredi 8h à 16h
Filière Nationale de Santé Maladies Rares Sclérose Latérale Amyotrophique et Maladies du Neurone Moterur (FILSLAN)
Le CRMR SLA - MNM du CHU de Nice est affilié à la Filière Nationale de Santé Maladies Rares pour la SLA et les Maladies du Neurone Moteur (FILSLAN) créée par la DGOS.
Il assure la coordination de ce dispositif chargé de :
- garantir l’homogénéisation des procédures de diagnostics et de soins sur tout le territoire
- d’actualiser les recommandations de bonnes pratiques : Procédures Nationales de Diagnostic et de Soins (PNDS), validées par la Haute Autorité de Santé
- de faciliter l’accès aux soins et à l’information
- de former aux spécificités des prises en charges des maladies du neurone moteur
- et de coordonner nationalement les actions de recherche relevant de sa compétence.
Contacts
Secrétariat :
Coordonnateur national : Pr C. Desnuelle
Cheffe de projet : A. Chavasse
Chargée de missions : L. Jourdan
Hôpital Pasteur 2 - Bâtiment le Paillon
30 Voie Romaine
CS 51069 - 06001 Nice Cedex 1
Réseau SLA PACA
Hôpital Pasteur 2 - Zone C – 4e étage
30, Avenue de la Voie Romaine
CS 51069 - 06001 Nice cedex 1
Contacts
Infirmière coordinatrice : Véronique Basso
Secrétaire : Virginie Girard
- Secrétariat (téléphone et fax) : 04.92.10.78.05
- Email : sla06@free.fr
Prestations
- Faciliter la prise en charge globale sanitaire et sociale des patients.
- Assurer la coordination entre les différents intervenants afin d’optimiser l’octroi et la continuité des soins.
Horaires
- Lundi au Vendredi 8h à 16h
