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Group 31

URGENCES

PSEUDOXANTHOME

Mise place et partage d’un registre de suivi clinique des patients atteints du pseudoxanthome élastique (PXE) et de ses apparentés

Domaine :
Maladies rares
Service :
Chirurgie et Médecine Vasuclaire
Pôle :
CVTPR
Code projet :
2025-R004-20
Objectifs HDH :
Compréhension des maladies, Prise en charge des patients
Investigateur principal :
Pr Georges Lefthériotis
Contexte de l'étude
Le pseudoxanthome élastique (PXE) et les maladies apparentées sont des pathologies rares, progressives et invalidantes, nécessitant un suivi clinique prolongé.
Le manque de données structurées peut limiter l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge.
Cette étude s’inscrit dans ce contexte en mettant en place un registre clinique partagé.
Objectif(s) de la recherche
Améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de pseudoxanthome élastique (PXE) et de pathologies apparentées.
Qui est concerné ?
Patients atteints de PseudoXanthome
Quelles données sont utilisées ?
Données biologiques, Données démographiques et d’identification, Données de santé, Données de vie personnelle et habitudes de vie, Données d’imagerie, Données génétiques, Données sociales et familiales
Centre(s) associé(s)
CHU d’Angers
Période de l’étude
Encadrement réglementaire

Cette recherche est encadrée par la méthodologie de référence MR‑004.
Elle est réalisée dans un cadre conforme à la réglementation sur les données de santé et au RGPD.

Fondement juridique

Articles 6 (mission d’intérêt public) et 9 (traitement de données de santé à des fins de recherche scientifique) du règlement UE 2016/679 (Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD)).

Responsable du traitement

CHU de Nice (Directeur Général)