Le Centre de référence du syndrome néphrotique idiopathique (CRMR SNI)
Le CRMR SNI de Nice a été créé en 2017 suite à sa labélisation par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS).
Le centre prend en charge toutes les formes de syndrome néphrotique idiopathique (SNI) de l’enfant et de l’adulte.
Le SNI regroupe deux entités anatomocliniques :
- le syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (SNLGM) et les hyalinoses segmentaires et focales primitives (HSF), majoritaires chez l’enfant (90 % des glomérulopathies de l’enfant) et fréquentes chez l’adulte (10 à 20% des cas)
- ainsi qu’une maladie auto-immune, la glomérulonéphrite extra-membraneuse (GEM), qui représente la première cause de syndrome néphrotique de l’adulte (30% des cas) et est beaucoup plus rare chez l’enfant.
Le CRMR SNI de Nice est particulièrement investi dans la prise en charge des GEM, domaine dans lequel il concentre ses projets de recherche et a coordonné l’écriture du premier protocole national de diagnostic et de soins (PNDS).
Pathologies
Responsable et coordonnées du centre
Pr Barbara SEITZ-POLSKI
PU-PH d’immunologie, néphrologue
Hôpital Pasteur
30, voie romaine – CS 51069 – 06001 Nice Cedex 1
Tel : 04 92 03 79 17
Fax : 04 92 03 86 32
Email : sni@chu-nice.fr
Equipe
Le CRMR SNI de Nice dispose d’une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans le domaine de la recherche, elle comprend plusieurs corps de métier.
Prise en charge
Modalités de prise en charge
Un syndrome néphrotique est suspecté lorsqu’il existe des œdèmes, responsables d’une bouffissure des paupières le matin, d’un gonflement des chevilles dans la journée en position debout. Devant ces œdèmes, on peut facilement affirmer qu’il s’agit d’un syndrome néphrotique en recherchant la présence de protéines dans les urines.
Il peut aussi être révélé par des complications diverses : douleur abdominale, essoufflement, infection, maux de tête, caillots dans la circulation (thrombose) qui peuvent se déplacer et entraîner un caillot dans les poumons (embolie pulmonaire).
Dans d’autres cas, il n’y a aucun symptôme et le diagnostic est posé de façon fortuite lors d’un bilan sanguin ou urinaire.
La prise en charge dans notre centre intervient généralement à l’issue du diagnostic de SNI, soit par adressage du médecin traitant ou autres professionnels de santé, soit suite à un diagnostic post hospitalisation au sein des services de néphrologie et néphrologie pédiatrique du CHU de Nice.
- Fiches d’examens requis pour la 1ère consultation, pour les patients diagnostiqués en externe :
- Tous les bilans d’analyses biologiques (au moins celui du diagnostic et un récent)
- Le résultat de la biopsie rénale (si réalisée)
- Le courrier d’adressage du praticien
Consultations
- Consultation/téléconsultation avec le Dr Maxime TEISSEYRE le lundi matin (9h00-12h30) à l’hôpital de l’Archet 1 du CHU de Nice (dans les locaux de consultation du service d’infectiologie).
- Consultation/téléconsultation avec le Pr Barbara SEITZ-POLSKI le jeudi matin (9h00-12h30) à l’hôpital Pasteur 2 du CHU de Nice (dans les locaux de consultation du service de néphrologie).
- Consultation/téléconsultation avec un néphrologue pédiatrique à l’hôpital l’Archet 2 ou à l’hôpital Lenval ; se rapprocher du service de néphrologie pédiatrique.
Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)
Les PNDS relatifs aux pathologies prises en charge par le centre sont consultables et téléchargeables ici >
Plateau technique
- Hospitalisation de jour du service de néphrologie – dialyse – transplantation pour les traitements immunosuppresseurs des patients adultes.
- Hospitalisation de jour du service de néphrologie pédiatrique pour les traitements immunosuppresseurs des patients pédiatriques.
- Hospitalisation conventionnelle du service de néphrologie – dialyse – transplantation pour le diagnostic et les traitements immunosuppresseurs des patients adultes.
- Hospitalisation conventionnelle du service de néphrologie pédiatrique pour le diagnostic et les traitements immunosuppresseurs des patients pédiatriques.
- Laboratoire d’immunologie comme laboratoire de biologie médicale de référence pour l’exploration des SNI (diagnostic et suivi des marqueurs immunologiques).
Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP)
- RCP loco-régionales bimensuelles organisées par le centre
- RCP nationales auxquelles le centre participe
Education thérapeutique du patient (ETP)
Le centre est à l’origine d’un programme national d’éducation thérapeutique à distance (eETP) destiné aux patients atteints d’un SNI à l’âge adulte et intitulé « Vivre avec son syndrome néphrotique ».
Recherche
- Recherche clinique
- Le CRMR SNI de Nice invite régulièrement des patients à participer aux études cliniques en cours. Si vous êtes intéressé, vous pouvez consulter le tableau des études >
- Équipe de recherche associée : le CRMR SNI de Nice est associé à l’UR2CA (Unité de recherche clinique Côte d’Azur), une unité mixte de recherche clinique (co-tutelle Université Côte d’Azur / CHU de Nice) rassemblant des investigateurs hospitalo-universitaires. Cinq équipes particulièrement investies dans la recherche clinique et translationnelle avec des thématiques émergentes constituent actuellement l’UR2CA dont les objectifs principaux sont les suivants:
- Accueillir des étudiants en master et en doctorat ainsi que postuler aux appels à projets doctoraux des écoles doctorales Université Côte d’Azur.
- Reconnaître des équipes cliniques de qualité et de haut niveau d’expertise dans leur domaine respectif.
- Renforcer la visibilité académique nationale et internationale des équipes de recherche clinique.
- Fédérer les équipes s’intéressant à la recherche clinique afin de rendre cette activité plus lisible dans le paysage niçois.
Formation
Formation à destination des professionnels : diplôme inter universitaire (DIU) d’immunopathologie coordonné par le Pr Barbara SEITZ-POLSKI
Réseau hospitalier
Le CRMR SNI fait partie de la filière ORKiD, structure qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.